很多被确诊为炎症性肠病（IBD）的患者，最害怕听到的一句话是：“这个病去不了根。”但谢睿哲主任却常常对患者说：“去不了根，不代表过不好日子。”
作为南京丁义山专科医院炎症性肠病综合诊疗平台负责人，谢主任反复强调：IBD的治疗，三分靠医生急性期的“灭火”，七分靠患者日常的“防火”。今天，他专门讲讲健康科普——确诊之后，怎么管好自己，才能五年后依然活得有质量。
(相关资料图)
“症状没了就等于好了”？
“谢主任，我这一个月都不拉肚子了，药能不能停了？”这是谢睿哲主任在门诊常听到的问题。而他每次的回答几乎都一样：“不能。
”谢主任打了个比方：炎症性肠病的肠道损伤就像墙壁里面的电线起火。你感觉不到烫，但火其实一直在烧。症状消失不等于黏膜愈合。很多患者一看不便血了，就擅自把药减半甚至停掉，结果两三个月后卷土重来——而且往往比上一次更猛。“这就叫‘反跳性炎症’。”谢主任说，“停药后免疫系统反扑得更厉害。本来每天两粒药就能控制得好好的，一停药，激素打上了、生物制剂也用上了，人还遭了更大的罪。”
他引用一项研究：规律用药可以让溃疡性结肠炎患者的5年无复发率达到60%以上；而擅自停药的患者，一年内复发率超过70%。所以长期管理的第一条铁律就是：没有医生的允许，永远不要自己改变用药。
饮食不是“一刀切”，而是“量身定做”
谢主任把IBD的饮食管理分成两个阶段：
1、活动期（正在拉肚子、便血、肚子疼）
这时候肠道像被火烧过的草地，特别脆弱。必须吃低渣、易消化、少刺激的食物：粥、烂面条、蒸蛋、土豆泥、豆腐脑。避免任何粗纤维——韭菜、芹菜、玉米、坚果。牛奶也要暂时停掉，很多IBD患者发作期会合并乳糖不耐受。
2、缓解期（症状消失，内镜显示黏膜愈合）
可以慢慢加回食物，原则是“一次只加一种，观察三天”。高蛋白、高营养的要跟上：鱼肉、去皮鸡肉、鸡蛋羹。有两样东西在所有时期都要避开：酒和辛辣刺激。克罗恩病患者还必须加上一条：绝对戒烟。
“吸烟对克罗恩病来说，简直就是火上浇油。”谢主任说，“烟草中的尼古丁会让炎症因子更活跃。我见过一个年轻患者，只要一抽烟，三五天内必然腹痛加重。后来他把烟戒了，病情稳定了一大半。”
他建议每位IBD患者准备一本 “饮食-症状日记” ：每天记下吃了什么、大便几次、有没有血、肚子疼不疼。这本日记每次复诊带给医生看，能帮助更快地调整方案。
肠道和大脑一线相连——别小看情绪
“很多患者不知道，焦虑和抑郁会直接引起肠道炎症加重。”谢主任说，“这就是脑-肠轴。大脑感受到压力，会释放信号跑到肠道里，激活免疫细胞，让那团火又烧起来。”
他回忆起一位30多岁的女患者，溃疡性结肠炎本来控制得很好，突然因为工作被裁员、家庭矛盾，连续失眠半个月，紧接着就出现了严重的血便复发。“她哭着来找我，说谢主任我什么都没乱吃，药也没停，怎么会这样？我问她最近是不是特别焦虑，她才恍然大悟。”
谢主任建议IBD患者把心理管理放到和吃药、吃饭同等重要的位置。几个简单的方法：
每天做5分钟腹式呼吸：鼻子吸气、嘴巴慢慢吐气，降低焦虑感。
加入病友支持群：孤独感会放大恐惧，知道有人和你一起战斗，负担会轻很多。
必要时求助心理医生：如果连续两周以上情绪低落、失眠早醒，不要硬扛。南京丁义山专科医院的IBD平台也对接了专门的心理支持资源。
随访是一场没有终点的“定期保养”
“我经常跟患者说，你的肠子就像一辆车，哪怕现在开着没问题，也得按时做保养。IBD的定期随访，就是给肠道换机油、查刹车。”谢主任用这个比喻让患者更容易接受。
随访主要查三个关键点：
1、症状监测：每天排便几次、有没有血、体重稳不稳定。
2、粪便钙卫蛋白：这是一个非常灵敏的无创指标。如果数值突然飙高，提示肠道可能在“闷烧”，即使没有症状，也需要提前干预。
3、结肠镜复查：溃疡性结肠炎建议每1-2年做一次肠镜；克罗恩病根据病情决定。
“随访的目的不是折腾患者，而是抓住每一次复发前的苗头。”谢主任说，“如果等到拉血拉得站不起来了再来，那治疗就变得被动得多。而如果你每半年查一次钙卫蛋白，数值刚有点上升就及时微调，可能连肠镜都不用做就能把火扑灭。”
管理得好的人，都在做什么？
谢主任用一句话总结：听话、细心、不玻璃心。
听话：医生说怎么吃药就怎么吃，说什么时候复查就什么时候来，不自己当医生。
细心：记日记、观察大便、感受身体细微的变化，对疾病保持警觉但不恐惧。
不玻璃心：接受这个病可能会陪自己很多年的事实，不纠结“为什么是我”，而是把精力花在“我怎样可以过得更好”上。
“我有一位六十多岁的老患者，克罗恩病二十多年了，现在孩子都成家了，他还能每天去公园打太极、带孙子。他的秘诀就是把吃药当成和刷牙洗脸一样的习惯，把每年复查当成像体检一样的正常事。他从来没觉得自己是个‘病人’。”
谢主任说：“IBD确实去不了根，但只要科学管理，你照样可以工作、旅行、吃很多好吃的东西。关键是——从确诊那天起，你就要做好打一场持久战的准备，而我们会一直陪着你打。”
通讯员 潘琪
关键词： 最新资讯
