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转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病(ATTR-CM)是一种预后极差的心脏罕见病,近年来国际上有不少研究进展,但在我国报道较少,临床很容易误诊。2018年

9月22日是世界睡病日，在中国，有着数量众多的睡眠障碍患者，《2021年运动与睡眠白皮书》中指出，当下中国人有超3亿人存在睡眠障碍。其中有

互联网医院的整个模块设计，都是通过梳理罕见病患者在所有疾病里程中的痛点，以此来设计每一个服务项目，这个可以说是罕见病互联网医院的特

9月24日，子昂健康互联网医院正式上线。这是国内首家专注罕见病的互联网医院，专为解决罕见病患者确诊难、就医难、用药难的问题，包含罕见

5月26日，多位医学专家、罕见病患者组织代表以及基金会代表等嘉宾，齐聚罕见病破圈计划线上圆桌论坛，共同发出让罕见病破圈的呼吁。此次活

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由此可见，明星公益的影响力日益扩大，公益效益逐渐增强。而此次活动则是号召更多爱心人士关注那些被遗忘在社会边缘的人，让脆弱生命不留遗憾，让关注罕见病病患的爱心“不