9月22日是世界睡病日，在中国，有着数量众多的睡眠障碍患者，《2021年运动与睡眠白皮书》中指出，当下中国人有超3亿人存在睡眠障碍。
其中有些睡眠障碍是来自于短期的压力与生活状态，属于心理性的；但是有一些则属于生理性的病变，是一种疾病。近年来，随着各种宣传教育与社会公益活动的开展，“发作性睡病”逐渐为大家所熟知，这是一种患病人数极少的罕见病。目前在我国患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有1600人，在我国十几个睡眠中心登记的病例加起来不足6000人。
睡眠占了我们生命1/3的时间，并且影响着剩余的2/3时间，对很多人来说，充足的睡眠是生活中一件幸福的事。但对于发作性睡病患者来说，“睡眠”却成了一种难以控制的“病”。这究竟是一种怎样的疾病呢？让我们走近今天的医生访谈栏目，与专家对谈，了解究竟什么是发作性睡病。
Q：医生您好，发作性睡病究竟是怎样一种病呢？“发作性”有什么含义呢？
A：大家好。发作性睡病是一种罕见病，是一种慢性睡眠障碍病。“发作性”可以很形象地表现这种病的典型症状，就是睡眠不受控制，甚至会像一些发作性疾病一样，患者会突然失去意识，发生猝倒。
Q：在当今社会，其实大家都会有或多或少的睡眠障碍，“晚上熬夜，白天打瞌睡”甚至成了一部分年轻人的常态，究竟如何判断自己是不是患上了发作性睡病呢？
A：在医学上，我们对发作性睡病有一个“四联症”的说法，什么是“四联症”呢，就是说发作性睡病有四种典型的症状，我来为大家列举一下：
（1）首先就是日间嗜睡，这个很好理解，患者在白天会非常容易困倦，产生过度睡眠。但是这种睡眠还与正常人通过睡觉缓解疲劳不同，它一般是难以克制的，而且无论患者睡眠的时间长短，日间的过度睡眠每日都会发生。
（2）情绪刺激后会猝倒，清醒时骨骼肌张力下降，可能导致头下垂、膝盖弯曲、甚至跌倒，然后迅速恢复，意识恢复清醒。这种疾病可能由大笑、兴奋等激烈情绪诱发。
（3）睡前幻觉，患者会在睡眠和清醒转换时，产生视觉、听觉、触觉等复合形式的幻觉，一般来说是恐怖怪诞的幻觉。
（4）睡瘫，也就是我们常说的“鬼压床”， 睡眠麻痹就是我们常说的“鬼压床”， 也被称为“睡瘫”，就是意识清醒但是无法自主运动与讲话。
如果出现上述四种症状，请大家务必重视，及时前往医院寻求诊断与治疗。
Q：发作性睡病是由什么引起的呢？
A：目前我们认为发作性睡病的病因有以下几点：常认为主要是由于下丘脑外侧区分泌素神经元特异性丧失，也是发作性睡病的特征性的病理改变。发作性睡病也有遗传因素，有数据表明，发作性睡病患者的亲属会有更高的患病风险。此外，人类白细胞抗原与发作性睡病关系比较密切，增加了发作性睡病患者的易感性。感染因素和强烈的心理应激也可以促使发作性睡病提前发病。”
Q：发作性睡病能治疗吗？又该如何治疗呢？
A：发作性睡病可以通过药物与非药物手段进行治疗，药物治疗主要用于控制嗜睡与睡眠：
（1）采用中枢兴奋剂激活下丘脑觉醒中枢达到促醒的作用，常用药物有莫达非尼、哌甲酯，二者均可以改善发作性睡病患者的嗜睡症状，马吲哚、司来吉兰等在临床上具有缓解嗜睡和抗猝到作用，这些药物均有一定的副作用
（2）采用抗抑郁药物达到抗猝倒作用，并改善夜间睡眠障碍问题，如三环类抗抑郁药、选择性5-羟色胺再摄取抑制剂、选择性5-羟色胺与去甲肾上腺素再摄取抑制剂、选择性去甲肾上腺素再摄取抑制剂等；
（3）γ-羟丁酸钠可治疗发作性睡病的所有症状，常见不良反应有头晕、恶心、遗尿、体重下降等；
（4）采用镇静催眠药治疗快速眼球运动睡眠期行为障碍，如唑吡坦、佐匹克隆、右佐匹克隆、短半衰期苯二氮䓬类药物。
Q：发作性睡病可以治愈吗？除去药物治疗之外，对于发作性睡病患者还有什么其他需要注意的点？
A：目前来说，发作性睡病尚无治愈的方法，而且主要发作于15-30岁，高峰年龄为8-12岁，所以对于发作性睡病患者来说，行为心理疗法也是治疗的重要方面，需要社会、学校、家庭以及患者个人的多方努力。
对社会来说，要提高公众对发作性睡病的普及性度，使更多公众关注到这种罕见病与患者，为他们带来更多的支持与帮助。
对学校来说，老师们应当给予患发作性睡病的孩子们更多关怀与帮助，倾注更多耐心。家长切勿盲目责备孩子懒散，而应关注孩子的身心健康，为孩子们树立坚强的心理后盾。
对患者个人来说，正确认识这种疾病，避免对未知的迷茫与恐惧，以积极的心态与疾病和解，发作性睡病对患者心理的影响就会越来越小。此外，由于激烈情绪对疾病的诱发性，患者也应避免情绪的过度波动。
总而言之，通过医学规范治疗，患者完全可以恢复日常生活和社会功能。
参考资料：
发作性睡病 4 例临床特征分析 -医学理论与实践
发作性睡病 145 例的临床特征分析 -脑与神经疾病杂志
子昂罕见病智库 发作性睡病
NP-NPR-2021-10-006
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